6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu (Kanun) “Özel nitelikli kişisel verilerin işlenme şartları” başlıklı 6. maddesinde genetik verileriler özel nitelikli kişisel veriler olarak sayılmaktadır. Genetik verilerin işlenmesi ortaya çıkardığı bilgiler açısından son derece hassas bir veri hüviyetine sahip olup toplumun tamamını da etkileyebilecek ulusal stratejik sonuçlara sebep olabilmektedir. Bu nedenle genetik verilerin işlenmesinin belirli kural ve prosedürlere bağlanması, bunun yanında toplumsal alanda da farkındalık oluşturulması gerekmektedir. Zira ilgili kişilerin genetik verilerinin işlenmesi yalnızca kendilerini değil, aralarında genetik irtibat olan akrabalarını, gelecek nesillerini ve hatta ulusal güvenlik ile ekonomiyi de etkileyebilecektir.
Bu çerçevede genetik verilerin işlenme süreçlerinin önemi dikkate alınarak Kişisel Verileri Koruma Kurumu tarafından “GENETİK VERİLERİN İŞLENMESİNDE DİKKAT EDİLMESİ GEREKEN HUSUSLARA İLİŞKİN REHBER TASLAĞI” hazırlanmıştır.
Kurulun 16.08.2022 tarih ve 2022/848 sayılı Kararı ile Rehber Taslağı’na ilişkin kamuoyunun görüşlerinin alınması öngörülmüş olup bu kapsamda Rehber Taslağı’na ilişkin görüş ve değerlendirmelerin 24.09.2022 tarihine kadar yazı ile Kuruma ve/veya e-posta ile genetikveri@kvkk.gov.tr elektronik posta adresine gönderilebileceği, rehberin yayımlanmasına ilişkin duyuruda belirtilmiştir.
Kurum tarafından yayımlanan söz konusu taslakta; Türk hukukunda bulunmayan genetik verinin tanımı ve kapsamına dair eksiklik giderilerek, genetik verinin tanımı yapılmıştır. Buna göre; söz konusu taslakta genetik verinin tanımı ve kapsamının belirlenmesinde Avrupa Birliği Genel Veri Koruma Tüzüğü (GDPR) m.4’ten yararlanılacağı belirtilmiştir. Maddeye göre genetik veri; “Genetik veri bir gerçek kişinin fizyoloji veya sağlığı ile ilgili eşsiz bilgiler sağlayan ve özellikle söz konusu gerçek kişiden alınan bir biyolojik numunenin analizinden kaynaklanan ve söz konusu kişinin kalıtım yoluyla alınan veya kazanılan özelliklerine ilişkin kişisel verilerdir” şeklinde tanımlanmıştır. Bu çerçevede, ilgili taslakta genetik veriye dair; “Canlıya ait genomdan hücre çekirdeğinden ya da mitokondrisinden kodlanan tüm DNA, RNA ve Protein diziliminden elde edilen bilgilerin tamamı ya da bir kısmı” şeklinde bir tanıma yer verilmiş ve kapsamı çizilmiştir. Bu tanımın ortaya koyulmasının yanında; genetik verilerin sadece bir SNP (Single Nükleit Polimorfizm) bilgisi olabileceği gibi çok kapsamlı tüm genom dizilimi bilgisi de olabileceği, canlıdan elde edilmiş DNA ve/veya RNA’dan kalıtsal olan veya kalıtsal olmayan tüm genomik değişiklikleri kapsadığına dair bir açıklamaya da yer verilmiştir.
Rehber Taslağı ile genetik verilerin kullanılacak yöntem fark etmeksizin, anonim hale getirmek için şart olan şekilde elde edilen veri ile ilgili kişi arasındaki irtibatın gerçekten kesilmesinin mümkün olmadığı belirtilerek, anonimleştirmeden ziyade kimliksizleştirme yolunun tercih edilmesi gerektiği ortaya koyulmuştur.
Genetik verilerin işlenmesi hususunda ise; genetik verinin ancak tıbbi gerekliliğin (endikasyon) bulunduğu durumlarda ya da bilimsel araştırmalarda kullanılmak üzere ve usulüne uygun genetik danışmanlık hizmeti kapsamında Genetik Hastalıklar Değerlendirme Merkezleri tarafından gerçekleştirilebileceğinin hüküm altına alındığı vurgulanmıştır. Yine aynı konuda; veri sorumlusunun bu merkezlerin bağlı oldukları gerçek veya tüzel kişiler olduğu da taslakta yer alan bilgilerden bir diğeridir. Genetik veriler bakımından ise; veri işleyenin Kanun’un üçüncü maddesinde düzenlenmiş olduğu hatırlatılarak, veri işleyen konusunda genetik verilerin içerisinde bulunduğu bulut sistemlerinin veri işleyen olabileceği örneği verilmiştir. İlgili kişi kavramının da genetik veri bakımından 3. maddeye tabi olacağı hatırlatılmış ise de burada ilgili kişinin genetik verisi ile irtibatlı olabilecek kişilerin bulunabileceği ve bunların da ilgili kişi olabileceği hususuna dikkat çekilmiştir.
Rehber Taslağı; genetik veri işlenmesi hususu olarak “Öneri ve Tavsiyeler” başlığı altında, bu işleme faaliyetinin ilgili kişilerin korunması, ulusal güvenlik ve ülkelerin ekonomik menfaatleri doğrultusunda kritik önem arz ettiği ve bu hususta bazı ulusal tedbirlerin alınması gerekliliğini vurgulamaktadır. Bu doğrultuda alınabilecek tedbirlere genetik verilere dair testlerin mümkün olduğunca yurt dışına gönderilmemesi amacıyla ulusal laboratuvarların desteklenmesi, gerekli yerli üretim tıbbi cihazların temini ve bu konuda ihtisaslı insan kaynağının güçlendirilmesi konusunda çalışmalar yapılması, bilimsel amaçlarla kullanılmak üzere ulusal genetik veri bankacılığının geliştirilerek genetik veri saklama merkezinin oluşturulmasının teşvik edilmesi ve ilgili kişileri yeterli şekilde bilgilendirebilmesi için sağlık çalışanlarına yönelik bilinçlendirme çalışması yapılması gibi birçok örnekleme ile tavsiyeler verilmiştir.
SONUÇ
Kişisel Verileri Koruma Kurumu Genetik Verilerin İşlenmesine İlişkin Rehber Taslağı, özel nitelikli kişisel verilerden sayılan genetik verilerin işlenmesine ilişkin belirsizlerin ortadan kaldırılması amacıyla isabetli olarak; veri sorumlusu, veri işleyen ve ilgili kişi tanımlarına, genetik verilerin işlenmesindeki ilkelere ve veri sorumlularının yükümlülüklerine ilişkin açıklamalara, öneri ve tavsiyelere yer vererek önemli bir boşluğu gidermiş ve uygulamaya yardımcı olmayı amaçlamıştır. Yine, Kurul tarafından isabetli şekilde kamuoyunun geri dönüşüne göre revize edilebilmesi amacıyla, 24.09.2022’ye kadar görüş ve geri bildirimlerin iletilmesini talep etmiştir.